RENDICONTO 5X1000 ANNO A.F. 2020 - ricevuti 2021

Utilizzo fondi 5X1000

La FROM - Fondazione per la Ricerca Ospedale di Bergamo – Ente del Terzo Settore ha ricevuto nel 2021 euro 126.925,70 come importo del 5X1000 dell’IRPEF (anno 2020).

Alla voce “Acquisto di beni e servizi” in dettaglio le voci di spesa ricomprese:

A. Adeguamento alla normativa in materia di Data Protection - trattamento dei dati personali Regolamento 679/2016/UE. FROM ha rinnovato il contratto con il fornitore per le seguenti attività:

1. Consulenza normativa e tecnologica: supportare l’ente nelle attività necessarie all’adeguamento normativo sia in termini giuridici che tecnologici;

2. DPO – Data Protection Officer: figura di responsabilità obbligatoria nei seguenti casi:

a) il trattamento è effettuato da un'autorità pubblica o da un organismo pubblico, eccettuate le autorità giurisdizionali quando esercitano le loro funzioni giurisdizionali;

b) le attività principali del Titolare del trattamento o del Responsabile del trattamento consistono in trattamenti che, per loro natura, ambito di applicazione e/o finalità, richiedono il monitoraggio regolare e sistematico degli interessati su larga scala; oppure

c) le attività principali del Titolare del trattamento o del Responsabile del trattamento consistono nel trattamento, su larga scala, di categorie particolari di dati personali di cui all'articolo 9 (dati particolari | sensibili) o di dati relativi a condanne penali e a reati di cui all'articolo 10 del GDPR.

3. Motore Unico Amministrativo (MUA): software gestionale specifico per la gestione degli adempimenti inerenti il Regolamento 679/2017/UE.

B. Quota di adesione 2021 al “Cluster lombardo scienze della vita”. Il Cluster riunisce attori sia pubblici sia privati attivi in ambiti quali diagnostica, terapie avanzate, farmaceutica, dispositivi medici e tecnologie applicate alla salute per stimolare il progresso del settore delle scienze della vita in Lombardia, facilitare l’internazionalizzazione e favorire la contaminazione e la creazione di nuove opportunità di business tra gli associati.

C. Abbonamento annuale per la creazione delle CRF elettroniche. L’abbonamento annuale permette la creazione delle CRF elettroniche conformi alle normative più recenti. Il contratto permette di costruire in autonomia schede di raccolta dati elettroniche (eCRF). Negli studi clinici è infatti importante il modo in cui verranno raccolti e registrati i dati nel corso dello stesso. Tale operazione può avvenire in maniera tradizionale, cioè su carta, utilizzando le schede raccolta dati (Case Report Form, CRF), i diari del paziente o i questionari, ovvero in forma elettronica, ad esempio utilizzando le schede raccolta dati elettroniche (electronic Case Report Form, eCRF). È necessario che le eCRF siano conformi a una normativa rigorosa sia in Europa, sia negli Stati Uniti. I programmi per computer o i software devono essere validati, inoltre ogni correzione apportata ai dati deve essere tracciabile. Devono essere tali da garantire che solo le persone autorizzate abbiano accesso al programma e ai dati. Con regolarità, devono avvenire dei backup automatici dei dati.

D. Consulenza specialistica di un data manager per la gestione dei dati dei progetti in area cardiologica in cui la Fondazione è Promotore o collabora con l’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo.

E. Spese per pubblicazione di articoli scientifici su riviste specialistiche e sottomissioni di abstact:

- Leukemia “Second versus first wave of COVID-18 in patients with MPN”;

- Blood Cancer Journal “Neutrophil-to-Lymphocyte Ratio is a Novel Predictor of Venous Thrombosis in Polycythemia Vera”;

- IJC Heart e Vasculature Article “Adherence of ticagrelOr in real world patients with aCute coronary Syndrome: The AD-HOC study”;

- American Society of Hematology ASH “Ropeginterferon Alfa-2b Versus Standard Therapy for Low-Risk Patients with Polycythemia Vera. Final Results of Low-PV randomized Phase II Trial”;

- American Society of Hematology ASH “Protection Against Breakthrough Delta/Omicron Variants in Vaccinated Patients with Myeloproliferative Neoplasms (MPN).

Si precisa che le sottomissioni all’ASH sono in dollari. L’importo rendicontato è quanto addebitato dalla banca.

F. Consulenza stragiudiziale a Avvocato per richiesta supporto definizione impostazione privacy per progetto promosso dalla Fondazione.

G. Consulenza per assistenza legale in ambito stragiudiziale in relazione a questioni relative ad argomenti giuridici attinenti all'organizzazione, attività, rapporti con altri soggetti

 H. Incarico a Direttore scientifico FROM-ETS quale responsabile delle attività scientifiche FROM in ottemperanza a quanto previsto dall’articolo 17, comma 3:

- promuove e coordina l'attività scientifica della Fondazione elaborando i programmi annuali e pluriennali di attività da sottoporre all'approvazione del Consiglio di Amministrazione, unitamente al parere espresso dal Comitato tecnico-scientifico;

- vigila sull'attuazione dei protocolli di ricerca;

- convoca e presiede il Comitato tecnico-scientifico;

- indirizza l'attività del Comitato tecnico-scientifico ed è membro di diritto del medesimo;

- cura, per gli aspetti tecnico-scientifici, l'esecuzione delle deliberazioni del Consiglio di Amministrazione.